2007年研讨会背景资料

一、前言
  小儿脑性瘫痪(Cerebral Palsy,又CP),简称脑瘫,是小儿神经系统疾病中的常见病。国外报道CP发病率占新生儿的2.0~2.5‰,自1970年以来患儿总数保持稳定,或轻微增长趋势(1)。我们国家对江苏、河北、四川、黑龙江、甘肃及广西六省(区)1~6岁儿童的抽样调查发现,脑瘫发病率为1.92‰(2)。据安徽省的调查结果(3)推算,全国约有2~13岁脑瘫患儿400多万人。患儿多伴有运动功能障碍,以及听觉、语言、智力等方面的障碍,为学习、生活自立以及社会适应带来多重障碍,给家庭和社会带来沉重的负担,已经构成严重社会问题。

二、国际背景
  目前国际上普遍倡导脑瘫康复的主要途径为社区康复。许多发达国家,如北美、英国和澳大利亚等国家,从立法、资金筹集、及康复网络建设方面,已形成一套完备的体系。澳大利亚政府成功地将康复工作纳入区域性卫生网络,他们提供住院康复、日间康复、门诊康复、康复预防、延伸医疗中心、社区康复和长期家庭医疗,使卫生资源得到最大限度的合理使用,保持康复服务的连续性(4)。日本小儿脑瘫康复普遍治疗采取的是治疗与教育相结合的模式,目前有上百家疗育中心,“疗”指治疗,“育”即教育,治疗部和特殊学校在在建制上是分开的,前者隶属厚生省(卫生部),后者则隶属文部省(教育部),但在建筑上是紧密联系的。这种模式为小儿脑瘫患儿的综合康复构筑了一个比较理想的场所。该模式不仅方便了患儿同期接受康复治疗和教育,也为医务人员与教师之间的交流提供了便利的条件。这种疗育中心或类似机构在解决部分患儿实际问题的同时,作为资源中心为小儿脑瘫患儿的社区康复、特殊教育、在普通幼儿园或学校的随班就读等提供指导,起着不可替代的作用。

三、国内现状
  我国小儿脑瘫康复事业近十多年来也有了较大发展,但与发达国家相比还有较大差距。目前国内脑瘫主要治疗模式多以机构康复为主。脑瘫的康复是一个漫长的过程,机构康复治疗不仅费用高,常常导致患儿家庭常因无力支付更多的治疗费用而不能接受正规系统的康复。专业康复机构则集中于大中城市,远不能满足大量需要康复的脑瘫患儿的需求。大多数生活在农村和边远地区的脑瘫患儿,由于交通不便、经济困难得不到康复治疗,又加上缺乏有关的知识和信息,他们的家人甚至不知道脑瘫是可以康复的。脑瘫患儿无论接受多长时间的治疗最终都要回到自己的社区和家庭中。如果缺乏社区和家庭提供的康复训练,康复效果会受到很大程度的影响。关于脑瘫社区康复干预的报道,个别研究在家庭治疗指导方面,结合我国国情做了一些具体工作(5),但既往研究工作基本局限在对家庭康复的指导、随访等内容,还未真正发挥社区服务网络康复功能(6,7)。教育方面,绝大多数患儿即便是在接受康复治疗的过程中,普遍存在着较严重的忽视教育的问题。有些孩子经过几年的康复训练,运动功能障碍有所缓解。然而,他们在训练过程中所忽略的教育问题,往往使这些孩子在智力发育上更加滞后。造成这种局面的原因有多方面,有些是认识上的局限性所致,有些家长与患儿即使有接受教育的意识,也往往碰到医疗机构、学校机制以及社会环境所产生的障碍而无法逾越,致使很多患儿实际上无法得到全面康复。

四、上海现状
  上海的小儿康复工作甚至落后于其他很多城市。在几家大的儿科医院,分别以不同模式开展了小儿脑瘫康复工作,但还没有产生较大的学术影响力,极少在社区康复中发挥作用。2002年对康复医学工作状况的调查中发现,承担社区卫生服务工作的一级医院,其康复医学科是最薄弱的,而且在社区卫生中心“六位一体”的功能中,康复也是薄弱环节(8)。其中,小儿康复工作,由于对医务人员的专业素质要求较高,开展社区工作就存在更多的困难。迄今,本市尚无系统的社区康复服务网络,脑瘫儿童的治疗和康复无法得到保障。这一弱势群体所受的社会关爱也很有限。这与上海作为国际大都市的地位是不相称的。

五、2007小儿脑瘫康复国际研讨会的必要性
  脑瘫在医学上是个难题,也没有药物可以治愈,康复治疗是全世界范围内治疗脑瘫最为普遍和通行的方法。
  康复医学在我国起步较晚,无论从人员的专业性,还是医疗体系和社区一体化等方面与发达国家相比都存在很大的差距。西方有很多具体的操作经验和医疗体系值得我们借鉴。在英国,脑瘫儿童除了定期接受儿科医生的追踪检查以外,还配备有专门的物理治疗师、作业治疗师和语言治疗师。社区工作人员会经常组织活动跟患儿家属交流,进行多方面的辅导和帮助。脑瘫儿童的特殊教育在我国是一个薄弱的环节,特殊学校更是寥寥无几。而西方的很多学校相当于日本的疗育中心,学生在这里除了学习知识以外,还接受一定量的康复训练。对那些智力适中的孩子,更是鼓励随班就读。一般说来,有机会接受教育的残疾儿童在长大以后,心理比较健康,他们对社会的适应性更强。
  国内目前对小儿脑瘫的治疗普遍采用的中西医结合疗法,在传统治疗方法尤其是针灸、推拿的应用,以及与现代康复相结合的方面累积了不少经验。但国外康复医学界对中国传统医学尚缺乏正面的了解。另外,虽然临床观察已经针刺、推拿等对神经功能恢复起到很大的帮助作用,但在规范化的临床研究方面还需要吸收国外先进的康复评定理念。对于传统手段与现代康复相结合的环节上,也需要从事传统医学的研究者与代表西方先进康复理念和技术的学者进行讨论,并开展科研协作。
  计划中的2007年小儿脑瘫康复国际研讨会将邀请中外同行出席。来自英国、日本、中国香港和台湾的专家将与会讲学,介绍最新的康复理念并进行康复培训。我们欢迎国内同行将中医针灸和推拿进行现场展示。我们期待着这届研讨会能给中外同行提供一个相互交流的平台。这个平台对我们来说,既是一个学习经验的好机会,又是向国外专家介绍中国传统医学的平台。

六、未来工作计划
  我们将把研讨会作为推动小儿脑瘫康复工作的里程碑,借助研讨会,希望在小儿脑瘫护理和康复治疗上能迈出坚实的一步,在治疗经费募集、医疗培训、社区康复工作、家长心理咨询、特殊教育和特殊医疗体制上向市政府和社会倡议,并依托大学的科研优势,吸收国内外先进经验,不断推进儿童康复社会网络建设的长效机制研究。
 具体工作计划如下:
  1. 向上海市政府、上海市残联、上海市红十字会、上海市志愿者协会以及各大媒体等相关部门汇报小儿脑瘫护理和康复治疗的新理念,希望我们的工作能够得到决策层的支持,从而引起整个社会的关注和参与。
  2. 研讨会的名称定为“2007小儿脑瘫康复国际研讨会”,由上海中医药大学、上海市康复医学会主办。今后将每年举办一次不同主题的研讨会,在规模上和层次上不断发展壮大。我们将创立会刊,出版研讨会论文集,并把研讨会发展成一个无论是在学术上还是在实践中的一流研讨会。我们还将邀请国内外康复器材生产商参加研讨会,并开设展厅,让他们向与会人员进行现场解答问题和产品演示。
  3. 建立网站,加强与国内外权威机构的联系,及时交流并传播这一领域的最新信息。我们的网站除了传递信息以外,还将不断更新日常护理知识和治疗信息,向家长和护理人员进行疑问解答。
  4. 邀请国内外专家进行短期的医疗和康复培训,让工作人员在业务上不断突破自我。培训工作将遵循“请进来,走出去”的原则,既要请国外专家来华指导,也将派遣骨干人员到国外接受培训。
  5. 对社区服务中心医务人员进行专业培训,深入社区、家庭进行康复训练、指导,并倾听家长和看护者的苦痛,对他们进行心理辅导。只有看护者有了健康的心态,孩子的心智才能正常发育。
  6. 我们将尽全力呼吁整个社会关爱脑瘫儿童,欢迎国内外企业积极捐助我们的爱心工程。
  7. 联合国内外权威机构,在上海地区率先建立一个高水准的小儿脑瘫康复医疗机构,建设一个融医疗、教育为一体的综合性的小儿脑瘫疗育中心,为患儿提供康复治疗和教育。作为资源中心,还可以为市内,包括外地的医疗机构、特殊教育机构及家长的培训提供一个场所。我们希望构想中的上海模式的疗育中心能代表上海的形象,向全国形成扇形扩散,并产生国际影响。我们的目的是让脑瘫患儿借助医疗和社会的关爱,在身体、心理和社会功能等方面得到更全面的康复,顺利进入社会怀抱,成为健康的和谐社会不可缺少的一部分。
 
  2008上海语言康复康复国际研讨会
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